Fátima Xavier passou 48 anos sofrendo com dores abdominais, lesões na pele, lapsos de memória e episódios de pancreatite sem um diagnóstico preciso. Após consultas em diversos hospitais particulares, foi no Hospital de Base do Distrito Federal (HBDF), administrado pelo Instituto de Gestão Estratégica de Saúde do Distrito Federal (IgesDF), que ela recebeu o diagnóstico em 2017: síndrome de quilomicronemia familiar (SQF), uma doença genética rara que compromete o metabolismo das gorduras no organismo.
A SQF, sem cura conhecida, impede que o corpo processe adequadamente os lipídios devido a uma mutação na enzima lipase lipoproteica, levando ao acúmulo de gorduras na corrente sanguínea. Isso pode causar crises graves de pancreatite, potencialmente fatais. Fátima já registrou níveis de gordura no sangue até 60 vezes acima do normal. “Eu senti alívio ao receber o diagnóstico porque passei a saber do que se tratava. Mas senti desespero ao mesmo tempo por saber que não tinha cura”, relata a paciente.
O tratamento envolve o único medicamento disponível no mundo para a condição, com custo aproximado de R$ 130 mil por dose, administrado a cada duas semanas. Após decisão judicial, Fátima começou a recebê-lo pelo Ministério da Saúde em 2022. No entanto, desde as primeiras aplicações, ela apresentou reações adversas, como coceira, vermelhidão no local da injeção e cansaço intenso, evoluindo para calafrios, febre e tremores. Diante da gravidade, o uso foi interrompido, gerando desespero na paciente.
Para resolver o impasse, a equipe do HBDF desenvolveu um protocolo de dessensibilização, técnica que adapta gradualmente o organismo à medicação por meio de doses fracionadas e progressivas, sob monitoramento rigoroso. A cardiologista Ana Claudia Cavalcante Nogueira explica: “Nós dividimos o remédio em quantidades pequenas, e vamos administrando de pouco em pouco para ver como a paciente reage, tentando fazer com que o organismo dela se acostume com a medicação”.
Fátima já realizou duas sessões do protocolo, com resultados positivos: apenas uma leve vermelhidão no rosto, considerada uma resposta controlada. A expectativa é concluir o processo em cerca de seis meses, permitindo o retorno ao esquema convencional. O caso envolveu uma força-tarefa de profissionais de diversas áreas, com apoio de especialistas de outros estados.
“O sucesso deste protocolo trará benefícios não somente para Fátima, mas para todas as pessoas que venham a desenvolver alergia a essa medicação. O conhecimento gerado com o que estamos fazendo aqui terá repercussão não somente no Brasil, mas em todo o mundo”, destaca Ana Claudia. A paciente, atendida integralmente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), enfatiza a importância da iniciativa: “Essa dessensibilização é para garantir a minha vida, já que sem a medicação, eu posso ter uma pancreatite fatal”.
O presidente do IgesDF, Cleber Monteiro, ressalta a capacidade do hospital em lidar com casos complexos: “Mostramos a capacidade técnica e o compromisso das nossas equipes em buscar soluções mesmo diante de situações raras e complexas. No IgesDF, o paciente está no centro do cuidado”.
Com informações da Agência Brasília
